La bioética, como disciplina analítica y sistémica que estudia la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y la salud, examinada a la luz de la axiología orientando las prácticas, enfrenta desafíos significativos frente a problemas que no pueden resolverse mediante argumentos racionales aceptados mayoritariamente. En estos casos, la toma de decisiones políticas se convierte en el medio viable para regular las cuestiones bioéticas que frecuentemente involucran marcos axiológicos profundamente arraigados y, a menudo, conflictivos. Temas como aborto, eutanasia, subrogación de vientre, edición genética y biotecnologías de mejoramiento humano, son ejemplos paradigmáticos donde las posiciones opuestas pueden estar sostenidas por fundamentos morales, éticos o jurídicos igualmente firmes pero incompatibles. Luego, cuando la deliberación racional no logra resolver estos conflictos, normalmente se recurre a la política como mecanismo de regulación.
Y allí es donde nace la bioética política como regulatoria de cuestiones bioéticas a través del proceso de toma de decisiones colectivas dentro de una sociedad. Explícitamente según Ezekiel Emanuel la bioética política emerge cuando los argumentos racionales y éticos fallan en alcanzar un consenso entre expertos y que además sea socialmente aceptable, necesitando de una intervención política para gestionar la diversidad de consideraciones.
Las democracias participativas involucran a la ciudadanía en el proceso de toma de decisiones políticas para obtener una mayor aceptación social a través de referendos, plebiscitos, consultas públicas y otras formas de participación. Mediante la legislación se establecen marcos normativos claros para regular prácticas bioéticas controvertidas, debiendo reflejar un equilibrio político entre posiciones morales divergentes. Y a través de la regulación administrativa, se especifica la implementación de aquellas leyes bioéticas, permitiendo una flexibilidad que puede adaptarse a cambios científicos y sociales.
En las monarquías constitucionales, la regulación bioética puede variar ampliamente dependiendo de la estructura política y el grado de poder del monarca. En muchos casos, el proceso legislativo es similar al de las democracias liberales, con un parlamento activo y un sistema de pesos y contrapesos. Por ejemplo, el Reino Unido, como monarquía constitucional, ha desarrollado un marco regulatorio para la fertilización in vitro a través de la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana. Este organismo, tal como expone Emily Jackson, fue creado por la Ley de Fertilización Humana y Embriología de 1990, resultado de debates parlamentarios y consultas con expertos y la sociedad. Este proceso refleja un equilibrio entre la regulación estatal y la participación pública.
Pero estos mecanismos necesitan además basarse en ciertos principios clave para asegurar que las decisiones sean justas y equitativas. Tom Beauchamp y James Childress norman sin establecer un orden jerárquico los siguientes principios. Respeto por la autonomía como capacidad de los individuos para tomar decisiones claramente informadas en cuanto al diagnóstico, opciones de tratamiento, beneficios y riesgos asociados más alternativas disponibles sobre su salud. Justicia, como la administración y distribución equitativa de beneficios y obligaciones de las políticas bioéticas evitando la discriminación o desigualdad y asegurando que todos los grupos sociales sean tratados de manera justa. La beneficencia como la obligación positiva que tienen todos los seres humanos de obrar en beneficio de los demás favoreciéndolos en su salud y bienestar. Y la no maleficencia, no causando daños al menos intencionales debiendo adoptar medidas pertinentes para prevenir cualquier daño físico, psicológico o sufrimiento innecesario, atendiendo tanto a los efectos directos como indirectos.
Claramente distinto son los regímenes autoritarios, donde la regulación bioética suele ser dictada por las autoridades gubernamentales con poca o ninguna participación pública. La toma de decisiones está centralizada en el gobierno o en un grupo reducido de líderes, y las políticas reflejan los intereses y valores del régimen en el poder más que los de la población en general. La política de un solo hijo en China implementada a fines de los ‘70, relajándose hace 10 años y abolida en el 2021, es un ejemplo de cómo un régimen autoritario puede imponer drásticas regulaciones bioéticas sin un debate público amplio. Tal como argumenta Susan Greenhalgh, esta política demográfica fue decidida por el Partido Comunista Chino mediante un grupo de ingenieros bajo el criterio de cientificación y estadificación de la vida sociopolítica. La falta de participación ciudadana y su imposición generaron significativas controversias y violaciones de derechos humanos tales como abortos y esterilizaciones forzadas.
Se observa que la bioética política, supliendo la fallida profesional, enfrenta el dilema donde su resolución puede no ser “correcta” en un sentido académico de la disciplina científica respecto de su contenido, pero puede ser “procedimentalmente legítima” si se decide por los mecanismos democráticos vigentes. Por ello, cuando se llega a estas circunstancias la combinación entre comités de bioética de expertos y la política deliberativa para producir decisiones bioéticas debe ser muy cuidadosa, dado que es una instancia donde la bioética en lugar de fundarse en las escuelas éticas se fundamenta en un conjunto de procedimientos administrativos. Y donde la legitimidad procedimental se refiere a la idea de que una decisión es aceptable no por su contenido, sino por la legalidad del proceso administrativo mediante el cual se ha tomado.
No obstante, y tal como demuestra John Parkinson, este enfoque conlleva el riesgo de considerar cuestiones bioéticas con alto grado de complejidad técnica sin la comprensión adecuada por parte del público conduciendo a decisiones mal informadas o sobre simplificadas. Aquello que Robert Goodin y Simon Niemeyer describen como manipulación por intereses específicos derivando en decisiones populistas sin justificación científica ni ética. Todo lo cual conlleva además la dilución de responsabilidades en las decisiones por parte de los expertos y de los ciudadanos particulares dificultando también corregir abusos o errores, tal como demuestran James Bohman y William Rehg.
Por todo ello, y acorde al exitoso funcionamiento de comisiones nacionales de bioética en otros países, la metodología de trabajo para una bioética política bien podría ser la siguiente. Una evaluación inicial por expertos del comité de bioética quienes realizan un estudio preliminar de la cuestión, identificando los aspectos técnicos, científicos, jurídicos y éticos relevantes. Luego, una deliberación pública basada en los resultados de la evaluación de los expertos, presentándola a la ciudadanía y organizaciones civiles permitiendo un debate focalizado temáticamente pero amplio e inclusivo en términos de representatividad. Y el proceso de síntesis y recomendación donde las opiniones, consideraciones y conclusiones de la deliberación pública se combinan con el análisis experto para formular recomendaciones de políticas públicas que sean informadas y socialmente aceptadas.
El beneficio de este enfoque combinado entre rigurosidad en los conocimientos especializados y comprensión pública mediante la deliberación garantiza que las decisiones sean técnicamente sólidas y socialmente legítimas logrando una mayor aceptación o eficacia legal. Más, permite una significativa mejora de la confianza pública, porque la participación de los ciudadanos en el proceso de toma de decisiones aumenta la transparencia en las políticas resultantes. Un claro ejemplo es el Instituto de Medicina Regenerativa de California, creado en el 2004 como resultado de una colaboración entre expertos científicos y un proceso de votación pública, asegurando tanto la viabilidad científica como la legitimidad social de la iniciativa, la cual hoy desarrolla tratamientos y curas para una amplia gama de enfermedades mortales.
La implementación cuidadosa de este enfoque combinado, con medidas para mitigar los riesgos identificados y maximizar sus beneficios, contribuye a construir un marco robusto para la regulación bioética en sociedades contemporáneas.
